2012-05

宇宙キター

最近母さんとスズキさんではまったマンガが
<宇宙兄弟>です。

宇宙兄弟 コミック 1-17巻 セット (モーニング KC)宇宙兄弟 コミック 1-17巻 セット (モーニング KC)
(2012/03/30)
小山 宙哉

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以前ブログでマンガの話をしたときに
「宇宙兄弟」をチビコさんや3ママさんが
薦めてくれたのでずっと楽しみにしていました。

今17巻まで出ていて、ちびちび買ったのですが
入手したらすぐに読みふけってしまう面白さ。
お兄ちゃんの何気ないボケが私は好き
宇宙への興味もそそられますね。

最近、宇宙関係の図鑑も買いました。
宇宙 (小学館の図鑑NEO)宇宙 (小学館の図鑑NEO)
(2004/06/26)
池内 了、半田 利弘 他

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最初に読んでいたのはスズキさん。
自分たちが子どものころはまだわかっていなかったことが
どんどんわかってきているよねと。

たとえば「宇宙は無からとつぜん始まった」くだり。
何もないところ(無)に、ほんの小さな点が生まれ
それがとつぜん、急速にふくらみ始め
空間や時間、物質が生まれた。

宇宙の始まりや進化の過程など
大人にとっても読みごたえあるわ。

母さんは、星空や宇宙関係のこと
わりと昔から興味はありました。
宇宙人はいるのか、小学生のときに
どこかに手紙を出して質問した記憶がある。

個人的には「宇宙人=地球外生物」とすれば
いると思っています。

東京の空は空気があまりきれいではないので
星がたくさんは見えません。
空気がきれいなところで
満天の星を子どもたちに見せてあげたいな

月曜日は日食。
日食グラスは準備しました。
1個だけなので取り合いですな。
子どもたちが目を痛めてはいけないので
母さんが一番に見ます

昔はガラスのコップにろうそくの炎で
すすをつけて、日食を観たよ。
今は目に悪いだのなんだの
こちらも説が変わったよね。

うさぎ跳びが足に悪いから
トレーニング方法としてはだめとなったのに
似ています。

何はともあれ
月曜朝、晴れることを祈ろう

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ありがとうございました

プレドニン減量20㎎が18㎎に

金曜日は膠原病外来でした。

1ヵ月前の外来診察の後に
膀胱炎になっているので経過を話し、
指の具合などをチェック。

12月の血球貪食症候群の時のような
白血球の異常推移はないか。
MCTD(混合性結合組織病)の筋肉炎症はないか。
採血結果で白血球6800、CK51(炎症具合の指標)と問題なし!

顔から口のしびれが最近ひどいですが
先月しびれをやわらげるための薬の副作用で
熱が出たこともあり、このための薬は見送り。

プレドニン(ステロイド)は20㎎から18㎎に
減らすことになりました

母さんの場合は、順調なら1ヵ月に
10%ずつの減量をしていくそうです。

ぽんぽん減っていく患者さんもいるので
「うわっ、スローペース」と正直思います。

でも途中で熱を出したりなんだりしていますので
慎重に進めてしかるべき。納得もしています。
減っているだけ良しとせねば。

膠原病はひとりひとりの症状が違い
完治する方法も確立されていませんから
先生を信じて、また自分もよく勉強して
相談しながら治療を進めるしかありません。

今日は主に2つの質問をしました。

Q1 
ステロイドの副作用であるムーンフェイスや多毛症は
どのぐらいの量になったら落ち着くものですか?
個人差はあるでしょうが先生の感覚として。

A1
人によりますが、10㎎前後でしょう。


ということは母さんの場合、あと5~6ヵ月は
少なくとも続くということになりますねと
確認しました。長いな~。


Q2
ステロイドパルス(ステロイドの大量投与による治療)後、
なかなか体力が戻らないですが、日常生活を送るまで
回復するにはどのくらいかかりますか?

A2
ステロイドを服用していると筋肉が委縮する
また筋肉がつきにくいということがあります。
頑張って維持するということになります。

ステロイド20㎎以下なら日常生活に近い
過ごしかたができるようになってきます。
10㎎中盤でファンキゾンなど感染症予防薬を
減らしていき、病状のぶり返しがないか
見ながら治療を進めていきます。


今まではステロイド20㎎で
さしみ&寿司解禁が目標でした。
(↑あくまでも母さんの場合ね)

次のステップは10mgだ。
半年はかかる。

その頃はこの病気が悪化しやすい冬。
体を壊さないように再入院しないように
体力と筋力をキープだ。

よく友達に聞かれます。
お酒は飲んでいいの?

学校の先生に
「教科書を見ながらテストを受けていいですか」と
聞くようなものですから
お医者さんにはあえて聞きません。

以上!!

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ありがとうございました

スカイツリー開業、もうすぐだね

東京スカイツリー開業は5月22日
もうすぐですね。

わが家の前の道に出ると
天気がいい日はうっすら
スカイツリーが見えます。

浅草寺からみたスカイツリー 
先日、浅草寺から見たスカイツリー。ザリガーニ撮影。


ラジオのFMがスカイツリーのおかげで
クリアな音で入るようになったわ
もともと電波を良くするという目的があるのだものね。
テレビの写りも良くなるのかしら。

スカイツリーには子どもたちも昇りたいようです。
電車で近くを通ると迫力があって
大喜びです。

でも6月の抽選にははずれてしまいました。
近いからいつでも行けるのですが
一応申し込んでみたのだ。
平日学校休みの日があったから。

しばらくは混んでいて
行ったら大変なことになるのでしょうね。
母さんは昇るよりも水族館と
食べ物屋に興味があります。

浅草寺からみたスカイツリー1 
5月17日~20日は浅草三社祭。先週、準備が着々と進んでいました。


こうやってスカイツリーのことを
考えるようになったというのは
いい傾向です。

体調がいまいちのときは
出かけることをあまり考えたくないし
引きこもりがちになるからです。

人ごみはまだあまり出ないほうが
いいのでしょうが、マスクして
少しずつ出かけるぞ!


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ありがとうございました

虫歯予防の季節

6月4日は虫歯予防デー。
ム(6)シ(4)バとかけてるんですね。

学校や園では、歯の健診がたいてい5月にあり
治療が必要な子はこのあと歯医者に
自分で行くことになります。

1年の行事にこうやって歯の健康チェックを
織り込んでもらえるのは大変ありがたいことです。
保育園や幼稚園では、この頃歯磨きや歯についての
絵本や紙芝居で啓蒙するところも多いようです。

大人になってから虫歯予防デーを意識することは
あまりなかったのですが、子どもができてからは
こういうわけで、季節行事となりました。

歯磨き指導 5月13日歯科医師会館で無料で行われた歯磨き指導&フッ素塗布。
            自分の歯の周りにいる菌をモニターで見せてくれました。
            「動いてる!」と子どもたちは興味津々でした。

母さんはだいだい3ヵ月に1回
歯医者にクリーニングに行っています。
自分では取りきれない歯石や歯垢を
取ってもらうとすっきりしますね。

ちなみに母さんが行く歯医者と
子どもたちが行く歯医者は違います。

歯医者遊び じっと待てないので遊び場が必要な息子たち。これ歯医者内です。

長女うつぼ姫は矯正をしているので毎月通い。
長男ザリガーニは虫歯ありと診断されて
昨日治療してきました。

次男コハーゼは先々月歯医者デビュー。

この子は仕上げ磨きのときに口を開けないわ
歯ブラシをかむわ…そのうえ上の子たちがいるので
甘いものを早くから一緒に食べていて
歯の衛生環境が一番悪いのです

虫歯がないか、はたまた歯医者で
暴れるのではないかと心配して
スズキさんにもついて来てもらったのですが…

歯医者ゆうた2
はじめての歯医者でいきなり自分から歯磨きをしだしたコハーゼ。
きれいな女医さんや助手さんにいいところを見せようとしたのか!?


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ありがとうございました

体力アップは時間がかかる

病気になると、一度落ちた体力が
なかなか戻らないものなのだなと
つくづく感じます。

少しずつ体力ついてきたかなという頃
4月末に短期ながら再入院。

しかも左足指を骨折していて
歩くことを控えざるを得ない状況。
体力がまた落ちて疲れやすくなった気がします。

体幹がぐらぐらする、震えの感覚は
いまだにずっと続いています。
疲れると震えが強くなります。

膠原病友の会から送付された<膠原病ハンドブック>
「膠原病とリハビリテーション」に
筋力低下と維持についてこう書いてありました。

「安静にしてベッドの上で寝たままで過ごすと
おおよそ筋力は1日1%ずつ減っていき
1週間の安静臥床で10%の筋力が失われる…」

2ヵ月の入院で、足が上がらない
腕が上がらないという状況になったのは
こういうわけだったのですね。

入院していても、病状が落ち着いたら
できるだけ歩いたり体を動かしたりしないと
退院してからが大変です。

車いす ポータブルトイレ
4月入院時、当初はトイレに行くのも車いす。
夜はポータブルトイレを横においてもらいました。
でも退院後のことを考えて、少しでも動けるように
なったら使わないようにしました。
 

今度は筋力を維持・強化するポイントについて。

「筋力を維持するためには、自分で出すことの
できる力の20~30%程度の力を出すことが必要です。
そして筋力を強化するには30%以上の力を
発揮しなければなりません…」

自宅療養でも、30%以上の力を発揮していないと
安静にしていることで起こった筋力低下の
リハビリにはならないということです。

疲れやすいから動きにくいけれど
ある程度動かないと、この状況は
改善されない。

具合が悪くならない程度に
体を動かすことが肝要ですね。

天気が悪いと調子が悪いことが多いですが
今日は もう少し歩いてみようかな


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ありがとうございました

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プロフィール

うつぼ母さん

Author:うつぼ母さん
うつぼ母さん。葛飾区に生息。

夫スズキさん、長女うつぼ姫、
長男ザリガーニ、次男コハーゼの
5人家族です。

膠原病(MCTD)で入院経験あり。
現在自宅療養中。
同じ病気のかたの参考になればと思い、ブログに病気のことも書いていきます。

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